Soins palliatifs et soins de fin de vie pour les personnes handicapées inaptes à consentir à un soin médical
Québec, jeudi 7 novembre 2024 – C’est lors d’une journée de réflexion, qui s’est tenue le 6 novembre dernier que l’Alliance québécoise des regroupements régionaux pour l’intégration des personnes handicapées (AQRIPH), avec plusieurs intervenants des milieux de la santé, de la recherche, du droit et du milieu communautaire, a amorcé une réflexion ouverte à propos de l’accès et de la qualité des soins palliatifs et de fin de vie pour les personnes handicapées inaptes à consentir à un soin médical. Cette réflexion avait davantage pour but de soulever des questions que d’apporter des réponses sur la situation des soins palliatifs et de fin de vie pour ce groupe de personnes.
Au Québec, une personne est inapte à consentir aux soins si elle est incapable de comprendre la nature de sa maladie, la nature et le but des soins qui lui sont proposés, les avantages et les risques associés à ces soins, les risques encourus si ces soins ne sont pas prodigués et que son état de santé nuit à sa capacité de consentir. C’est notamment le cas chez un certain nombre de personnes autistes demandant un haut niveau de soutien ou ayant une déficience intellectuelle sévère ou profonde.
Ces personnes font souvent face à des problèmes de santé graves limitant leur espérance de vie, ainsi qu’à des souffrances physiques et psychologiques nécessitant une prise en charge adaptée, incluant des soins palliatifs et de fin de vie. Or, ces soins sont rarement offerts et les services demeurent peu accessibles. Ces personnes et leurs proches sont également confrontées à des formes d’exclusion qui limitent leurs possibilités de recevoir les soins nécessaires. C’est donc à partir de ces prémisses que la réflexion s’est engagée.
Cette journée de réflexion visait à obtenir une meilleure compréhension de l’état actuel du droit, à parfaire les connaissances sur la reconnaissance et le traitement des souffrances et à mieux tenir compte des considérations pratiques et éthiques concernant les soins palliatifs et les soins de fin de vie pour les personnes handicapées inaptes à consentir à un soin médical.
« Évidemment, il ne s’agit que d’une première réflexion commune au sujet des soins palliatifs et de fin de vie adaptés pour la clientèle handicapée inapte à consentir. La réflexion devra se poursuivre et, à terme, des actions concrètes devront être entreprises. Nous croyons toutefois que cette journée de réflexion était essentielle, et nous sommes fiers d’avoir pu réunir ce groupe composé de spécialistes issus des domaines des soins palliatifs, du droit et de l’éthique, d’organismes communautaires ainsi que de plusieurs familles. Leur expertise et leurs témoignages nous ont permis d’enrichir nos connaissances et de porter un regard plus éclairé sur la situation actuelle des populations vulnérables, et en particulier des personnes handicapées au Québec » indique Patrick Paulin, président de l’AQRIPH.
À propos de l’AQRIPH
L’AQRIPH est un organisme national de défense collective des droits des personnes handicapées et des proches, formé de 17 regroupements régionaux présents sur le territoire québécois, qui eux rassemblent plus de 400 organismes de personnes handicapées et de proches.
